APNADAH: “Existe mucha desinformación sobre el TDAH”

Aunque sonría se puede ver en su mirada el cansancio de una eterna lucha. M.J.F no se hizo secretaria de la Junta Directiva de la Asociación de Padres para Niños y Adolescentes con Déficit de Atención e Hiperactividad por casualidad. Sus ojos claros brillan cada vez más cuando recuerda la experiencia vivida con su primer hijo. Él también padece el TDAH. M.J es una mujer delgada y alta, pero sus manos y su gesto son contundentes y seguros. Denotan que es una persona armada para ganar la batalla contra este trastorno. Su presencia puede parecer desapercibida. Pero solo con formular un par de frases capta la atención de quien la escucha. Sus palabras demuestran que es una madre que ha sufrido mucho.

No ha sido nada fácil reeducar a su hijo y ha empleado muchas energías en el propósito de ayudarle. Ahora, cuando él ya es todo un adulto, puede respirar más tranquila. Con una amplia sonrisa, que muestra unos dientes grandes y bien alineados, M.J se emociona al ver cómo su hijo ha superado todas las barreras que se ha encontrado en la vida. Es una mujer muy valiente, y desde el primero momento supo que dedicaría todo su tiempo a ayudar a otras personas con el mismo problema. Tiene una nariz pronunciada, casi tanto como sus ganas de informar a la sociedad sobre lo que es el TDAH. Su voz es dulce y su sonrisa enérgica y contagiosa. Sin lugar a dudas da gusto escucharla. Asegura que se siente realizada por el trabajo que hace, y eso se nota en cada gesto y en cada pausa en su discurso. M.J no cesará en su propósito por normalizar la situación de las personas afectadas desde el APNADAH.

  • ¿Qué tipo de actividades realiza el centro para contribuir al conocimiento del trastorno y asesorar y orientar a las familias que acuden a la Asociación?

SONY DSCLa APNADAH es la única asociación activa que existe actualmente en Valencia. Realizamos muchas actividades. Desde que acuda una familia y reciba asesoramiento hasta conferencias y charlas y también talleres ocupacionales, tanto para adultos como para niños. Nosotros asesoramos y colaboramos en las áreas de investigación, educativas y científicas que se dedican al estudio del Déficit de Atención e Hiperactividad. Además siempre hacemos escuelas de padres para formar tanto a los socios de la Asociación como a los padres y a los hijos que se ven afectados por el trastorno. Las hacemos una vez al mes y siempre buscamos un tema de interés para las familias. Reciben mucha participación. Siempre son temas relacionados con el TDAH: cómo trabar con los niños en el colegio, cómo es recomendable actuar con nuestros hijos afectados, etc.

Es imprescindible que los padres estén bien formados, y también los socios, porque los hijos afectados normalmente necesitan una reeducación. Desde pequeños han crecido de una forma distorsionada y no han aprendido correctamente. No tiene las mejores habilidades sociales. Es por ello que a parte de un buen psicólogo que los oriente también necesitan de una familia que los comprenda y los ayude. Muchas veces son personas a las que les resulta complicado hablar de su trastorno en el seno de sus propias familias por miedo al rechazo, y ellos mismos terminan excluyéndose. Por ello los padres tienen que saber cómo trabajar con sus propios hijos.

  • ¿Qué tipo de profesionales tenéis trabajando actualmente en la Asociación?

Nosotros contamos con un gabinete psicopedagógico que trabaja de forma externa, pero aquí somos padres y voluntarios. Ellos son los que realizan los talleres y las actividades y se forman a través de las escuelas de padres.

  • ¿Cuál es el perfil general de la gente que acude al centro? ¿Qué esperan encontrar en la Asociación?

Aquí acuden desde niños a adultos. Un caso muy habitual es el del padre o la madre al que diagnostican a su hijo y se sienten identificados con sus síntomas. Deciden hacerse las pruebas y resulta que tienen el trastorno. También acuden adultos que se sienten desbordados por la situación, ya sea porque tienen el TDAH o porque algún familiar cercano lo padece, y necesitan de asesoramiento. Incluso acude gente a la que se le acentúan los síntomas en la edad adulta. Hay todo tipo de casos, y con este trastorno se nace y se es así toda la vida.

Por lo general las familias buscan un apoyo que les asesore y les escuche, que es muy importante. Que haya aquí padres que desinteresadamente, porque es un asesoramiento gratuito, se vuelquen con ellos y ayuden a otras familias es de vital importancia, porque los que acuden sienten que hablan con alguien que conoce el trastorno y que incluso lo han vivido.

  • La Asociación ofrece apoyo directo al afectado y a su entorno para reducir los aspectos negativos del trastorno. ¿Cuáles son las directrices que aconsejáis para cumplir este objetivo?

Todo depende del caso en concreto, pero en muchas ocasiones es necesaria una medicación determinada para que el fallo de los neurotransmisores que ocasiona la hiperactividad se suavice. Por lo general intentamos que los afectados acepten su situación para poder convivir con ella de la mejor manera posible. Además ponemos mucho énfasis en la necesidad del apoyo familiar y en que la familia más cercana al afectado trabaje codo a codo con él.

  • La Asociación ofrece apoyo para la integridad escolar. ¿Cómo afecta el TDAH en los resultados académicos y en el entorno en las aulas?

trastornoLos resultados escolares de los afectados por el trastorno no son muy buenos. Hay niños que consiguen ir sacando notas pero es muchísimo el esfuerzo que tienen que hacer. Además la familia se desgasta mucho porque tienen que dedicar muchos recursos para que el niño funcione bien en el colegio: profesores de apoyo, academias, medicación, gabinetes de psicología… en muchos casos no entienden cómo su hijo que se lo sabía la noche de antes llega al examen y termina aprobando con un cinco.

Con el déficit de atención la situación es más complicada. A los niños les cuesta mucho concentrarse y memorizar. Además los profesores, aunque cada vez menos, tienen muchas carencias en este sentido. No tienen recursos. No saben cómo trabajar y cómo afrontar la situación. Están desbordados y les falta formación. Si se le facilitaran las herramientas necesarias los niños funcionarían mucho mejor y la labor de los profesores también sería más fácil.

También se da discriminación en las aulas a causa de este trastorno, aunque cada vez menos, afortunadamente. Aún así todavía existen centros en los que a los niños los sientan en mesas aparte. Lo ideal sería que buscaran un alumno tutor, alguien más aventajado, para que el niño con TDAH viera las rutinas de su compañero: apuntar los deberes en la agenda, coger el libro adecuado… Así aprendería a reedirigirse. Sería adecuado también hacer actividades más dinámicas y exámenes orales, por ejemplo. Algo así como el mismo contenido en diferentes continentes, porque de este modo los resultados académicos mejoran muchísimo.

  • ¿Cómo se ven de afectadas las familias cuando uno de sus miembros padece el trastorno de la hiperactividad?

Hay familias que llegan a romperse porque no saben llevar la situación. Muchas veces son las madres las que vienen a la asociación preocupadas por lo que les pasa a sus hijos. Ven que van mal en el colegio y no entienden por qué. A veces también acuden los padres, aunque son los menos. Es muy habitual que se ocasionen situaciones de verdadera tensión dentro de la familia, porque en muchas ocasiones el padre no cree en esto de la hiperactividad, simplemente cree que es cosa de la edad y que es algo que cambiará. Con el tiempo tienen que ver que no es así. Al final terminan dándose cuenta de que detrás de todo esto hay un trastorno. Pero es complicado. Ya te digo que las familias tienen que invertir muchos recursos para que sus hijos se adapten y eso desgasta. No obstante esto se lleva bien si la familia asume y reconoce que su hijo tiene un problema y a su vez aprende a trabajar con él en casa para que haya los menos conflictos posibles.

  • En casos muy extremos, ¿qué síntomas presenta una persona que padece el TDAH?

Hay a muchos pacientes a los que cuesta mucho reconducir. No paran y te obligan a estar todo el día detrás de ellos. Cuando llega la adolescencia es muy duro. Ellos van a querer llamar la atención porque son personas con un retraso social de entre dos a tres años. Suelen ser más infantiles y va a destacar por ello. Es probable que se rían de ellos y van a provocarlo por su carácter impulsivo. Actúan antes de pensar y luego recapacitan, pero en ese momento lo cierto es que no. Por eso pueden ser peligrosos incluso para ellos mismos. En un ámbito social todos tan encajados, que se de un chavar con estas características es caótico. Si no lo diriges el muchacho no puede hacer nada solo, porque no tiene ni el conocimiento ni la ayuda. Son carne de cañón.

En casos muy extremos pueden desarrollar adicciones, trastornos disociativos, trastornos límite de la personalidad, agresividad, y pueden hacerse daño a ellos mismos. Pero la verdad es que son casos muy extremos y poco habituales.

  • ¿Qué visión social existe de la hiperactividad? ¿Se trata de un trastorno que sea objeto de discriminación?

Partamos de la base de que este trastorno, a pesar de conocerse desde principios del siglo XX, se hizo oficial en España hace unos 20 años. Nuestros padres, cuando ocurría que un niño era extrovertido, muy activo, travieso, inquieto y que le costaba mucho estudiar no le prestaban importancia. Solo pensaban que el chiquillo era así y si no valía para estudiar lo metían a trabajar. Las cosas han cambiado, pero lamentablemente la sociedad no tiene conciencia de la hiperactividad. Se da una fuerte situación de desinformación. Algunos incluso piensan que no existe y que es una especie de confabulación de los laboratorios, que lo han inventado. También se dice que si un niño es así es culpa de los padres, que no saben educarlos. Esto no se produciría si hubiera una información correcta. Son personas normales, como cualquiera, que padecen un trastorno y que pueden aprender a convivir con él, a controlarlo. Además son personas extremadamente creativas y que pueden destacar muchísimo en aquello que les gusta.

  • ¿Qué líneas de actuación seguís para que la sociedad se conciencie y sepa de verdad de qué trata este trastorno?

Desde la APNADAH luchamos para informar a la sociedad a través de nuestras actividades. Intentamos hacernos escuchar y empleamos muchos recursos para conseguirlo. Ahora pertenecemos a la federación española y a la europea. Además estamos luchando por crear un nuevo protocolo de educación y sanidad que se encargue de formar a los profesores y a los médicos. Queremos integrar en las aulas a las personas con TDAH y que los médicos estén preparados para diagnosticar el trastorno. En muchas ocasiones se emiten diagnósticos erróneos, sobre todo en el caso del déficit de atención. Se suele achacar a jaquecas crónicas, por ejemplo, y se tarda demasiado en detectarlo. Todo ese tiempo que se emplea para diagnosticarlo dando palos de ciego es tiempo que se pierde para mejorar y formar tanto al afectado como a su entorno. Por eso es importante que todos sepamos de qué se trata el TDAH.

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